aktualności

2025 04 26

Trivita Porąbka – 4 miesiące za nami

Kochani, wielu z Was pyta, co u nas słychać i jak przebiegają postępy Krzysia, zwłaszcza że od trzech miesięcy nie pojawiły się nowe informacje.
Już spieszymy z aktualizacją…

W pierwszej kolejności chciałam Wam krótko wyjaśnić dlaczego posty pisane są raz na 3-4 miesiące. Otóż w sytuacji w jakie się znajdujemy progres w rehabilitacji nie jest widoczny z dnia na dzień , czy z tygodnia na tydzień. Efekty ciężkiej i żmudnej praca fizjoterapeutów i Krzysia, mogą być widoczne dopiero po kilku miesiącach.

A nam właśnie minęły 4 miesiące od kiedy przyjechaliśmy do ośrodka Trivia w Porąbce. Cały czas podtrzymujemy, że oboje czujemy się tutaj naprawdę dobrze, swobodnie i przede wszystkich Krzysiu jest spokojny.

Oczywiście bywają lepsze i gorsze dni jak wszędzie i w każdej sytuacji, ale My skupiamy się na tych lepszych 🙂
Krzysiu cały czas dzielnie ćwiczy i walczy każdego dnia o lepsze jutro.

Fizjoterapia Krzysia jest intensywna. Ma ćwiczenia z dwoma fizjoterapeutami, indywidualne, rozluźniające, wyciszające, pionizację. Ćwiczy na sali wszystkie mięśnie codziennie, nawet w sobotę nie ma leniuchowania 😃 Oczywiście nie zapominamy o regeneracji i odpoczynku co jest bardzo ważne.

Oprócz tego Krzysiu ma zajęcia z Panią Olą, która jest jego logopedą. Trzy razy w tygodniu spotykają się żeby sobie „pogadać”, posłuchać muzyki, poćwiczyć przełykanie, odwrażliwianie okolic ust…. Ostatnio nawet była kawusia ☕

Zmiany ?

Prowadzącą Krzysia została Pani Karina. Zmiana wynikała z przyczyn osobistych poprzedniej Pani prowadzącej Krzysia, Karoliny.
Pani Karina miła, młoda, ambitna, zaangażowana, oaza spokoju.

❤️ Krzysiu przestał mieć bolesne i bardzo częste przykurcze, zdążają się baaaardzo rzadko.

❤️ Wzmocniły się mięśnie miednicy, kręgosłupa. Dużo siedzi, trzyma głowę, obraca ją, reaguje bardziej na dźwięki zewnętrzne.

❤️ Krzysiu zaczął bardziej wyrażać siebie, pokazywać że coś mu się np. nie podoba. Zauważyłam to nie tylko ja, ale również osoby które z nim pracują.

❤️ Zaczął być bardziej aktywny jeśli chodzi o „próbę” mówienia. Nie potrafię tego opisać, ale wygląda, tak jakby bardzo chciał coś powiedzieć, ale nie mógł.

Za każdym razem jak jesteśmy razem opowiadam mu o tym co się dzieje, jaki mamy dzień itd. Ostatnio opowiadała mu takie tam nasze słodkie tajemnice. I wiecie co…. wzruszył się i pojawiła się płynąca po policzku łezka.❤️

Takie chwile utwierdzają mnie w tym, że pomimo iż jest cholernie ciężko, że są momenty zwątpienia i chwile słabości, to warto walczyć ❤️

Krzysiu słyszy, reaguje, tylko jest jeszcze COŚ, co go blokuje i nie pozwala do Nas wrócić w 100%, ale wiecie co my tego COSIA znajdziemy i się go pozbędziemy ❤️

Wiem, że przed nami jeszcze bardzo dług droga, ale idziemy nią razem ramię w ramię. Pomimo przeszkód, nie poddamy się. Postępy są i to daj nam dużo radości.

Pewnych rzeczy nie da się przyspieszyć choć bardzo byśmy chcieli. Nie poddajemy się i walczymy 💪

Oczywiście bez Was nie damy sobie rady 🫶Koszty pobytu wraz z rehabilitacją to około 21 tysięcy miesięcznie w zależności od miesiąca i zajęć jakie ma Krzysiu.

Do tego dochodzą leki, środki czystości, pampersy, cewniki, worki na mocz, środki higieniczne, wszystkie wizyty lekarskie, badania itd., ta lista jest naprawdę długa….

Kochani możecie wesprzeć Krzysia na kilka sposobów:

❤️ dokonując wpłaty na https://zrzutka.pl/pfs6sf – każda złotówka ma znaczenia
❤️ przekazując 1,5% podatku https://www.siepomaga.pl/krzysztof-helm/procent-podatku – to nic nie kosztuje
❤️ dołączając do naszej grupy na FB, gdzie znajdziecie naprawdę super rzeczy https://www.facebook.com/groups/1153857015983014 – możesz zyskać coś dla siebie i pomóc Krzysiowi.

❤️ Dziękujemy że z Nami jesteście ❤️

2025 01 31

Trivita Porąbka – coraz bliżej domu

Administrator aktualności

Kochani dawno nic nie pisałam, ale ostatnie tygodnie były trudne i bardzo dużo się działo. Już spieszę Wam
z informacją co się działo? co nowego ? jak się czuje Krzysiu? gdzie teraz jesteśmy? co u Nas?

Od 16.12.2024 jesteśmy w ośrodku TriVita w Porąbce niedaleko Bielska Białej, ale po kolei…

29.11.2024 Krzysiu trafił w ciężkim stanie do szpitala. Leżał na oddziale wewnętrznym w Tomaszowskim Centrum Zdrowia. Przyczyna, m.in. zachłystowe zapalenie płuc. Stan bardzo ciężki, musiał być 24h pod tlenem, miał problemy z oddychaniem, niską saturację, gorączkę, złe wyniki badań. Dostał antybiotyk, jeden, drugi i nic, żaden nie działał, stan nadal zły. W końcu udało się….kolejny antybiotyk zadziałał i jego stan zaczęły się powoli poprawiać.

Kiedy już mieliśmy wychodzić ze szpitala, okazało się, że doszło do uszkodzenia błony śluzowej i jelita, co spowodowało krwawienie. Krzysiu stracił dużo krwi… żelazo spadło do poziomu 14, (dole granicą normy to 65), hemoglobina zaczęła szybko spadać 8,5 g/dl, dolna granica 14. Padła decyzja o przetoczeniu krwi. Dostał dwie jednostki. Wszystko zaczęło powoli wracać do normy.
Spędziliśmy na oddziale ponad 2 tygodnia. Byłam cały czas przy nim, od rano do 21-22 siedział przy szpitalnym łóżku, dopóki mnie nie wyrzucili 😜 W końcu 16.12 wyszliśmy ze szpitala 🥹 💪🏻

Prosto z Tomaszowa Mazowieckiego pojechaliśmy do Centrum Trivita
w Porąbce niedaleko Bielska Białej. Ośrodek położony jest w pięknym miejscu, otoczonym przyrodą. Góry, woda, lasy, spokój i cisza.

Jest to pierwszy ośrodek, do którego przyjechaliśmy i Krzysiu od samego początku był spokojny. Pomimo tego, że miejsce dla niego nowe, nieznane, nowe zapachy, głosy, to nie denerwował się, nie spinał, co wcześniej się nie zdażyło.

Trivita to miejsce przystosowane w całości do osób niepełnosprawnych, starszych. Wszystko znajduje się na jednym poziomie co jest naprawdę super. Szerokie korytarze, przestrzeń. Nie ma problemu z poruszaniem się na wózku. Pokoje dwuosobowe, bardzo przestronne, dużo miejsca do przechowywania. Czujemy się tam naprawdę dobrze.

Rehabilitacja….

Prowadzącą Krzysia jest Pani Karolina. Młoda, ambitna, bardzo zaangażowana osoba.

Rehabilitacja jest intensywna. Zajęcia zaczynają się rano około 9 i trwają do godzin popołudniowych, z małą przerwą. Nawet w sobotę nie ma leniuchowania i Krzysiu ma półtorej godziny fizjoterapii.

Fizjoterapeuci bardzo skupiają się na pracy polegającej na mobilizacji tułowia, mięśni czworobocznych grzbietu, łopatki, dużo pracy na odcinku szyjnym, miednicy.
Terapia odbywa się w pozycji leżącej jak i siedzącej podczas, której Krzysiu ćwiczy mięśnie, aby łatwiej było mu samodzielnie siedzieć i utrzymywać głowę oraz żeby puściła spastyczność i napięcie, które cały czas jest.

Dodatkowo dla podtrzymania efektów fizjoterapii i rozluźnienia mięśni, Krzysiu ma zakładane na ręce i nogi ortezy termoplastyczne oraz leży pod kołdrą obciążeniowa, która waży ponad 12 kg.

Jesteśmy w Ośrodku od ponad miesiąca i jest nam tam naprawdę dobrze. Krzysiu każdego dnia ciężko pracuje, aby wrócić do domu.

Z postępów, które zauważam na co dzień będąc z nim to, coraz więcej, coraz częściej w ciągu dnia jest momentów kiedy jest świadomy. Patrzy tymi swoimi pięknymi, szarymi oczami i na polecenie zamyka je. Ostatnio spytałam czy chce pooglądać na YouTube jednego z ulubieńców i na potwierdzenie zamknął oczy, oczywiści włączyłam mu i przez kolejne 30 minut oglądał. Jego wzrok był świadomy.
Podczas zajęć gdy fizjoterapeuci poproszą go, aby popatrzył w którąś stronę to to robi, wodzi wzrokiem i obraca głowę, albo jak ktoś wejdzie do sali podczas zajęć….też obraca głowę w jego stronę.

Krzysiu pracuje również z Panią Olą, która jest logopedą. Super sobie radzi, ładnie przełyka, stara się powtarzać pojedyncze litery lub krótkie słowa takie jak np. PA. Różnie mu wychodzi, ale naprawdę słychać że się stara. Może uda mi się kiedyś go nagrać to Wam pokażę 🙂

Kochani przed nami jeszcze dług droga, ale nie tracimy nadzieji. Postępy są, dla kogoś może niewielkie, może za wolno, ale dla Nas każda najmniejsza poprawa jest powodem do radości. Niestety pewnych rzeczy nie da się przyspieszyć choć bardzo byśmy chcieli. Nie poddajemy się i walczymy. Oczywiście bez Was nie damy sobie rady ❤️ Koszty pobytu wraz z rehabilitacją to około 21 tysięcy miesięcznie.

Kochani możecie wesprzeć Krzysia na kilka sposobów:

❤️ Dziękujemy że z Nami jesteście ❤️

2024 12 02

Sprawdzamy nowe miejsce-Comfort Life

Administrator aktualności

Ktoś spyta „ZNOWU NOWE MIEJSCE?…” odpowiadam TAK, znowu nowe miejsce. W sytuacji w której jesteśmy cały czas szukamy i będziemy szukać nowych możliwości, nowego podejścia, metod. I od razu Wam powiem, że to nie ostatnie miejsce, do którego zawitaliśmy 😉

Krzysiu codziennie ma około 5 godzin rehabilitacji. Ćwiczy na wcześniej nieznanych nam sprzętach. Do tego masaże górnych i dolnych kończyn. Jak już wiecie wszystko wymaga czasu, a szczególnie taka rehabilitacja. Na jej efekty trzeba trochę poczekać, ale nie odpuszczamy i walczymy każdego dnia o lepsze jutro.

W ośrodku Comfort Life w miejscowości Ujazd pod Tomaszowem Mazowieckim jesteśmy od 28.10.2024 r. Pierwsze dwa tygodnie jak zawsze w nowym miejscu były dla Krzysia bardzo stresujące i potrzebował czasu, aby przyzwyczaić się do nowych osób i miejsca.

W ośrodku kontynuujemy rehabilitację m.in. na cyberoku, gdzie Krzysiu co raz więcej czasu jest w stanie skupić się na pracy z fizjoterapeutą.

Oprócz cyberoka, korzysta z takich terapii jak:

– STELLA BIO – zabieg elektrostymulacji przy wykorzystaniu prądów NMES i TENS, które poprawiają m.in siłę mięśniową i mają działanie przeciwbólowe.
– Pragma – Elastyczny system odciążania, z użyciem gum tubingowych. Podczas rehabilitacji z Pragma System pacjenci zyskują większą świadomość ciała i swoich możliwości.
– Meissa OT – robot rehabilitacyjny, który umożliwia trening funkcjonalny ręki, wykorzystuje elektromiografię i elektrostymulację.
– Galileo Mano 20 – to specjalistyczne urządzenie do terapii dłoni, ramion i górnej części tułowia.

Przed Krzysiem jeszcze wiele tygodni, miesięcy i lat ciężkiej pracy. Każdy dzień rehabilitacji sprawia, że Krzysia ciało jest mniej spięte, wrażliwe, co ułatwia codzienną pielęgnację, ale najważniejsze Krzysiu odczuwa mniejszy ból. Dlatego cały czas potrzebujemy Waszego wsparcia, aby móc kontynuować rehabilitację. Bez Was to się nie uda, sami nie damy rady.

U Krzysia są oczywiście lepsze i gorsze dni, ale tak już niestety będzie, każdy z Nas tak ma. Robimy jedne krok do przodu, dwa do tyłu.

Teraz mamy mały krok w tył. Od 29.11 przebywamy w szpitalu. Krzysiu ma bardzo ciężkie zapalenie płuc. Leżymy na oddziale wewnętrznym w Tomaszowskim Centrum Zdrowia. Jest na antybiotyku, który na szczęście zaczął działać, niestety oddychanie sprawia mu duży problem i musi być 24h na tlenie.

Wszystko idzie w dobrym kierunku, pomału do przodu. Jak tak dalej pójdzie to jeszcze kilka dni i stąd wyjdziemy.

2024 10 19

Po dwóch i pół miesiącach w Donum Corde

Administrator aktualności

Kochani mija właśnie 2 i pół miesiąca od kiedy jesteśmy z Krzysiem w Donum Corde w Budach Głogowskich.
Najwyższy czas, aby podzielić się z Wami co u Nas nowego 🙂

Od pierwszych dni pobytu dzieje się naprawdę dużo. Każdy dzień Krzysia jest wypełniony intensywną rehabilitacją, od rana do wieczora.

Wszystkie zajęcia są starannie dopasowane do jego możliwości i aktualnego stanu zdrowia. Wśród nowych terapii, których wcześniej nie stosowano, pojawiła się mikropolaryzacja SoomatDCS.

Jest to forma terapii tDCS, która wykorzystuje stymulację mózgu prądem stałym. Krzysiu jest po dwóch sesjach, a każda z nich obejmuje 10 zabiegów trwających po 30 minut.

Pierwsza seria zabiegów skupiała się na łagodzeniu spastyki, czyli wzmożonego i bolesnego napięcia mięśni, które bardzo doskwiera Krzysiowi. Druga sesja była natomiast skierowana na poprawę funkcji poznawczych. Efekty tej terapii przychodzą stopniowo i wymagają cierpliwości, ale jesteśmy pełni nadziei i wiary w postępy Krzysia

Oprócz mikropolaryzacji Krzysiu ma dużo terapii indywidualnej
z fizjoterapeutami, którzy stosują różne metody, m.in:

Krzysiu kontynuuje swoją intensywną rehabilitację, m.in z pomocą Pauliny i Piotrka, pracujących według koncepcji Bobath. Jest to wiodąca metoda rehabilitacyjna, której głównym celem jest doprowadzenie pacjenta do maksymalnej możliwej samodzielności, biorąc pod uwagę uszkodzenia Ośrodkowego Układu Nerwowego.

Podczas terapii, zgodnie z założeniami koncepcji Bobath, dąży się do torowania prawidłowego napięcia mięśniowego, hamowania odruchów patologicznych oraz nauki prawidłowych wzorców ruchu. To bardzo ważny krok w procesie rehabilitacji Krzysia.

Z Grzesiem – Kinezjologia rozwojowa wg Vojty

Kinezjologia rozwojowa wg Vojty to skuteczna technika polegająca na wyzwalaniu prawidłowych reakcji mięśniowych poprzez stymulację określonych stref na ciele pacjenta.
Proces ten nazywa się odruchową lokomocją. Ta metoda pomaga Krzysiowi w odzyskiwaniu kontroli nad ruchami ciała i przyczynia się do poprawy jego ogólnej motoryki, co stanowi kolejny ważny element jego kompleksowej rehabilitacji.

Krzysiu zmaga się z silnym napięciem mięśni w górnych partiach ciała, w tym w karku, szyi, tzw. kapturze oraz żuchwie. Paulina zaproponowała nową metodę – suche igłowanie, aby pomóc w łagodzeniu tego napięcia.

Suche igłowanie to inwazyjna technika, która polega na wprowadzeniu cienkiej, nitkowatej igły przez skórę, aby stymulować mięśniowo-powięziowe punkty spustowe i tkankę mięśniową. Dzięki temu można skutecznie leczyć ból nerwowo-mięśniowo-szkieletowy oraz zaburzenia ruchowe. Mamy nadzieję, że ta metoda przyniesie Krzysiowi ulgę i pozwoli na dalsze postępy w rehabilitacji.

Krzysiu wcześniej korzystał z nowoczesnego stołu ERIGO PRO, który umożliwiał pionizację z funkcjonalną elektrostymulacją ruchu kroczenia. Dzięki temu urządzeniu Krzysiu mógł stopniowo wzmacniać swoje ciało i przygotowywać się do kolejnych etapów terapii.

Teraz jednak wchodzimy na wyższy poziom!

Krzysiu rozpoczął rehabilitację na statycznym pionizatorze LIFTER, który jest zaawansowanym urządzeniem rehabilitacyjnym.

To niesamowity krok naprzód, ponieważ LIFTER pozwala na samodzielne spionizowanie się w urządzeniu, co daje Krzysiowi jeszcze więcej niezależności i kontrolowanego ruchu podczas terapii.

Na platformie wibracyjnej GALILEEO, Krzysiu rzucił Paulinę na kolana 😉 Krzysiu potrafi zaskoczyć! Na platformie wibracyjnej GALILEO tak się zaangażował, że prawie rzucił Paulinę na kolana 😄

A tak na serio, platforma GALILEO to innowacyjne urządzenie wykorzystywane do wibroterapii całego ciała. W przypadku Krzysia jest ona stosowana głównie na kończyny dolne.

Trening na tej platformie ma na celu stymulację nerwowo-mięśniową, imitując ruchy, które występują podczas ludzkiego chodu. Regularne korzystanie z GALILEO pozytywnie wpływa na siłę mięśniową, zwiększa zakres ruchomości stawów, wspomaga układ kostny, poprawia równowagę i koordynację, a także dostarcza cennych doznań proprioceptywnych. Dodatkowo wspiera funkcjonowanie układu krążenia bez nadmiernego obciążenia. A tak serio to jest to innowacyjna platforma, która wykorzystywana jest do wibroterapii całego ciała. U Krzysia stosowana jest na kończyny dolne, trening ma na celu stymulację nerwowo-mięśniową wskutek naśladowania ruchów występujących we wzorcu ludzkiego chodu. Zastosowanie tego rozwiązania wpływa pozytywnie na: siłę mięśniową, zakres ruchomości stawów, układ kostny, procesy równoważne
i koordynacyjne, dostarcza doznań proprioceptywnych a także wpływa pozytywnie na funkcje układu krążenia bez jego znacznego obciążania.

Każdego dnia Krzysiu ciężko pracuje
i wzmacnia swoje ciało.

Dzięki intensywnej terapii Krzysiu jest
w stanie z niewielką pomocą i podparciem utrzymać głowę oraz siedzieć!

To dla nas ogromny postęp, który daje nadzieję na kolejne sukcesy w jego rehabilitacji.

Kochani oprócz rehabilitacji z fizjoterapeutami Krzysiu cały czas ma zajęcia ze świetnym neurologopeda Panią Anetką oraz psychologiem Panią Asią.
Dodatkowo milowym krokiem jakim zrobił Krzysiu jest pozbycie się, jakkolwiek to zabrzmi, dwóch rurek. Nie ma już cewnika oraz od tygodnia jest bez rurki tracheostomijnej. To naprawdę jest bardzo duży postęp i duży krok do przodu.

Nie zwalniamy, walczymy każdego dnia, pomimo trudniejszych chwil
i przeciwności losu. Jesteśmy razem i idziemy do przodu, ale bez Was nie damy rady. Potrzebujemy Waszego wsparcia, aby kontynuować tę trudną, ale pełną nadziei drogę.

https://zrzutka.pl/pfs6sf

2024 08 17

Zmiana miejsca na Donum Corde

Administrator aktualności

Kochani 03.08.2024 przyjechaliśmy z Krzysiem do prywatnego ośrodka, który był naszym celem od jakiegoś czasu Donum Corde Budy Głogowskie za Rzeszowem.

W Donum Corde jesteśmy dopiero dwa tygodnie, ale były to bardzo intensywne 2 tygodnie. Krzysiu ma indywidualną terapię z logopedą oraz fizjoterapeutami, którzy pracują m.in. nad zmniejszeniem spastyki w rękach i nogach. Krzysiu od samego początku korzysta z dostosowanych do jego możliwości nowoczesnych technologii. M.in. jest pionizowany na stole ERIGO PRO z funkcjonalną elektrostymulacją ruchu kroczenia. Do tej pory mieliśmy 8 zajęć z zastosowaniem tego pionizatory i Krzysiu zrobił już ponad 4500 kroków, to naprawdę bardzo dobry wynik.

Oprócz pionizacji ma również zajęcia z urządzeniem VIBRAMOOV PRO. Urządzenie to, stymuluje układ nerwowy za pomocą 12 sensorów, ma wszechstronne zastosowanie. Daje ono odczucie wirtualnego ruchu, może wywołać mimowolny chód, a także utrzymuje połączenia sensoryczno-motoryczne. Krzysiu w pierwszej kolejności korzysta z programu zmniejszającego spastykę.

W Krakowie fizjoterapeuci wykonali bardzo dobrą pracę. Przez te 2,5 miesiąca przebywania w Origin Krzysiu zrobił duże postępy. Do Donum Corde przyjechaliśmy ze względu na sprzęt jakim dysponuje ośrodek. Wiemy że czynnik ludzki w postaci fizjoterapeuty jest bardzo ważne, ale niezbędny jest też specjalistyczny sprzęt.

Krzysiu od wypadku, czyli od ponad 14 miesięcy jest na żywieniu dojelitowym ja nazywam je chemicznym. Tak naprawdę ma tylko odpowiednią ilość kalorii oraz wartości, aby przeżyć i nie mieć anemii, ale wiadomo nie ma to jak „normalne”, pełnowartościowe jedzenie.

Dzisiaj był ten dzień, kiedy po raz pierwszy od 14 miesięcy Krzysiu dostał do PEG-a zupę- krem. Zaczynamy od małych ilości 60ml, aby jego żołądek i układ pokarmowy zaczął się przyzwyczajać i wracał do normy. Jeśli wszystko będzie ok zwiększymy ilość 🙂
Ktoś powie, co to jest 60 ml zupy, ale dla Nas, dla Krzysia to bardzo duża zmiana i krok do przodu. Krok, który zbliża Nas do lepszego jutra, o które codziennie walczymy.

Od przyszłego tygodnia będziemy wdrażać kolejne, nowe terapie. Wstępnie Krzysiu zakwalifikował się do QEEG, mapowania mózgu, czyli badania diagnostycznego obrazującego pracę mózgu. Jest to nieinwazyjna, bezbolesna i bezpieczna metoda dostarczająca cennych informacji o pracy mózgu w spoczynku oraz podczas wybranych aktywności. Po tym badaniu ustalimy jakie obszary mózgu będziemy stymulować przez mikropolaryzację SOOMA tDCS.
Terapia ta wykorzystuje stymulację mózgu prądem stałym. Stymulować można m.in. korę ruchową, somatosensoryczną, wzrokową i przedczołową, które odpowiadają za funkcje ruchowe i poznawcze.
Dodatkowo Krzysiu będzie miał zakładane protezy termoplastyczne, które mają utrzymać ułożenie kończyn i przedłużyć działanie po fizjoterapii.

Kochani to dopiero pierwsze dwa tygodnie jak tutaj jestem. To dopiero początek, ale już widać małe postępy. Aby było lepiej Krzysiu musi zostać tutaj jak najdłużej się da.

Niestety wszystko bardzo dużo kosztuje. Na dzień dzisiejszy zapłaciliśmy fakturę za pierwszy turnus od 03.08 do 01.09, która nie zawiera dodatkowych kosztów fizjoterapii, diagnostyki, badań, leków itd. Ta będzie wystawiona na koniec turnusu czyli 01.09.

W związku z tym bardzo Was potrzebujemy, waszego wsparcia, bo sami nie damy radę. Im więcej pieniędzy zbierzemy tym dłużej Krzysiu będzie mógł się rehabilitować i walczyć o lepsze jutro.

https://zrzutka.pl/pfs6sf

Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, a On bardzo dzielnie wszystko znosi i codziennie podnosi rękawice i WALCZY!!!

2024 06 05

Z Rept do Krakowa – Nowe możliwości i nadzieja

Administrator aktualności

Od dwóch tygodni od 21.05 Krzysiu przebywa w prywatnym ośrodku Origin w Krakowie. Ma tutaj zapewnioną opiekę oraz co dla Nas bardzo ważne bardzo intensywną rehabilitację.

Dziękujemy za Wasze wsparcie, bo bez Was nie było by Nas tutaj.

To dopiero początek, przed nami bardzo długa i trudna droga. Aby Krzysiu mógł mieć zapewnioną profesjonalną opiekę i intensywną rehabilitację nadal Was potrzebujemy.

Potrzebujemy Waszego wsparcia finansowego, bez którego sami sobie nie poradzimy. Minimalny okres takiej rehabilitacji to około 18 miesięcy czyli koszt 540 tyś.

Bądźcie dalej z nami

Pomaganie jest fajne, a dobro wraca

Codziennie ma kilka godzin zajęć z fizjoterapeutami, psychologiem i logopedom. Jest to dla niego bardzo duża zmiana i wyzwanie. Jest ciężko, są lepsze i gorsze dni, ale świetnie sobie radzi. To dopiero 2 tygodnie więc niewiele, ale w końcu jesteśmy i zaczynamy walkę o lepsze życie.

2023 09 24

Walka o powrót do życia

Administrator aktualności

Nie doceniamy tego co mamy i tego co możemy. Wydaje nam się, że coś po prostu jest i już zawsze będzie.Niestety całe życie może się zmienić w ciągu jednej chwili.

Piękna, słoneczna, ciepła sobota. Postanawiamy spędzić ją na ogródku. Nagle Krzysiu źle się poczuł. Powiedział, że boli go w klatce piersiowej, ale pewnie zaraz przejdzie, powiedział że mam się nie martwić. Po chwili siada na łóżku w altance i kiedy chce wstać osuwa się na ziemię. Zawał.

Biorę go w ramiona ,ostatnie spojrzenie w oczy i Krzysiu przestaje się poruszać, nie reaguje, nie oddycha, nie wykazuje żadnych funkcji życiowych. Kładę go na podłodze, krzyczę żeby ktoś zadzwonił po pogotowie i zaczyna reanimację…zaczynam walkę o jego życie.

Nagle czas zwalnia, jakby się zatrzymał. 8 minut do przyjazdu karetki trwa całą wieczność. Wreszcie są, ratownicy, helikopter, policja. Zaczyna się zamieszanie, wszyscy coś krzyczą, biegają, zadają pytania.

12:48 ratownicy zaczynają reanimację w małej altance, gdzie temperatura jest wysoka i nie ma czym oddychać. Siedzę na zewnątrz, ściskam obrączkę z całych sił i modlę się. W otwartych drzwiach altanki widzę tylko nogi Krzysia, które za każdym razem gdy ratownik używa defibrylatora unoszą się do góry i uderzają o ziemię. Jacyś ludzie do mnie podchodzą, coś mówią, a ja nie słyszę nic tylko ładowanie defibrylatora i uderzenie nóg Krzysia o ziemię. Cała ekipa walczy o niego w pocie czoła, a po każdej defibrylacji i podaniu mu adrenaliny widzę jak jeden z sanitariuszy kiwa głową że nie ma reakcji, że nic się nie dzieje, nie przywrócono funkcji życiowych. Akcja trwa ponad godzinę.

Karetka jedzie do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, a my za nią. Izba przyjęć, papiery, Krzysiu trafia na badania. Czekamy…i czekamy. Siostra Krzysia przynosi mi ze szpitalnego kiosku kawę. Podnoszę plastikową przykrywkę, żeby ją wywalić, bo nie lubię przez nie pić i widzę dwa serca. Pomyślałam, to nie może być przypadek, musi być dobrze! To „wiadomość” od Krzysia.

Po dłuższym czasie podchodzi do mnie lekarka i mówi, że wiozą Krzysia na salę operacyjną, że mamy się przygotować na najgorsze. Miał bardzo silny zawał serca, ma połamane żebra, mostek, jest niewydolny krążeniowo, jest bardzo słaby. W skutek tak długiej reanimacji doszło do niedotlenienia mózgu i obrzęku. Stan jest bardzo ciężki zagrażający życiu…mówiła coś jeszcze, ale jej głos już do mnie do docierał, byłam myślami już zupełnie gdzieś indziej z Krzysiem. Usłyszałam tylko na sam koniec jak powiedziała „Mąż może nie przeżyć operacji.”

Operacja trwała kilka godzin. 19:40 wreszcie jest, wywożą go z sali operacyjnej. Mogę go zobaczyć przez tą chwilę jak jadą z nim do windy i na oddział intensywnej terapii. Tam kolejne minuty, godziny czekania pod drzwiami na jakąkolwiek informację.

22:15 wychodzi lekarz i mówi co i jak…pozwalają mi do niego wejść na chwilę. Dezynfekcja, fartuch, maska, rękawiczki, wchodzę. Na pierwszym planie łóżko z mnóstwem sprzętu, każdy wydaje jakiś inny mniej lub bardziej przeraźliwy dźwięk. Wszystko pika, mruga, piszczy, pełno rurek i pomiędzy nimi leży Krzysiu.

Podeszłam do niego, położyłam moją dłoń na jego i powiedziałam „Chłopaku nie rób mi tego, nie znam bardziej upartej i zawziętej osoby niż Ty, musisz dać radę!”

Na OIT w Zabrze byliśmy w sumie prawie 7 tygodni. Przez ten czas bardzo dużo się działo. Te dobre informacje, przeplatały się z tymi złymi. Huśtawka emocji, płacz, radość, frustracja, wszystko na raz. Krzysiu nie reagował na leki, usłyszałam 2 czy 3 razy, że mam przygotować się na najgorsze, że on umrze. On jednak pokazał, swoją upartość i za każdym razem walczył.

Spędziliśmy tam naszą 12 rocznicę ślubu i 43 urodziny Krzysia.

Teraz przebywamy w Górnośląskim Centrum Rehabilitacji w Tarnowskich Górach na oddziale rehabilitacji leczniczej dla osób dorosłych w śpiączce.

Krzysiu ma tutaj świetną opiekę lekarską, ma rehabilitację, psychologa, logopedę, gdzie każda z tych osób jest aniołem. Walczymy o każdy dzień, cieszymy się każdą chwilą. Krzysiu ma głębokie uszkodzenie mózgu i cały czas od dnia wypadku przebywa w śpiączce. Największą dla mnie radością w ciągu ostatnich tygodni, była informacja od pani fizjoterapeutki, że Krzysiu może na wózku pojechać na spacer. Pierwszy wspólny, kilkuminutowy spacer po ponad 2 miesiącach przebywania w salach szpitalnych. Poryczałam się ze szczęścia i radości.

Pobyt w ośrodku i opieka są refundowane przez NFZ. Jest jednak długa lista rzeczy dodatkowych, które kupujemy i załatwiamy we własnym zakresie i płacimy za to prywatnie. Począwszy od środków do higieny, suplementów diety, witamin, tabletek pobudzających pracę mózgu (same one kosztują 7 tyś za kurację 90 dniową ) odzieży, kołdry przeciwodleżynowej, kołdry do rehabilitacji, taśmy do tapingu, itd (lista jest długa i co chwilę dochodzi coś nowego) Są to kwoty rzędu kilku tysięcy miesięcznie.

Dodatkowo czas jaki możemy być na oddziale śpiączkowym jest ograniczony przepisami ( jest to w sumie maksymalnie 12-cie miesięcy, chyba że Krzysiu wybudzi się wcześniej) i bez względu na to w jakim stanie będzie, to będziemy musieli opuścić oddział. Co potem???? Później są tzw. ZOL-e, czyli Zakłady Opiekuńczo Lecznicze, dofinansowywane z NFZ-tu. Rozmawiam z różnymi osobami, które miały, bądź aktualnie mają styczność z tego typu placówkami i w wielu z tych miejsc opieka pozostawia wiele do życzenia. Miejsce w takiej placówce też nie jest od ręki, co wiąże się z tym, że trzeba taką osobą zabrać do domu, gdzie musisz jej zapewnić odpowiedni sprzęt i opiekę, a to są gigantyczne koszty.

Pobyt w prywatnym, specjalistycznym ośrodku wraz z opieką medyczną, rehabilitacją, lekami itd. do którego chcemy trafić nazywa się Votum i mieści się pod Krakowem. Koszt takiego pobytu to około 30 tysięcy miesięcznie.