Menu
Krzysztof Helm - nowe miejsce

Najważniejsze to znaleźć spokój ❤️

Długo nie było tutaj wpisu z cyklu „Co u Krzysia?”. Nie dlatego, że nic się u nas nie działo. Wręcz przeciwnie. 

Ostatnie miesiące przyniosły nam tyle zmian, że chyba sama potrzebowałam trochę czasu, żeby to wszystko poukładać.

Były trudne decyzje, przeprowadzki, niepewność, kolejne spotkania z naszą służbą zdrowia, trochę strachu, trochę złości… Ale było też coś, czego od dawna bardzo potrzebowaliśmy – Spokój.

Od 20 lutego Krzysiu przebywał w Rezydencji Honorata w Chorzowie. Po kilku tygodniach pobytu podjęłam trudną decyzję o przeniesieniu go do innego ośrodka. Nie będę przedstawiać tu szczegółów. Powiem tylko, że czasami przychodzi taki moment, kiedy po prostu czujesz, że musisz coś zmienić. Nawet jeśli nie wiesz jeszcze, co będzie dalej.
Dokumenty złożyłam do ZOL-u w Świętochłowicach i zaczęło się czekanie.

A właściwie przygotowywanie się na czekanie, bo każdy, kto choć raz próbował dostać się do ZOL-u w ramach NFZ, wie, jak to wygląda. W jednym miejscu kilka miesięcy, w innym rok, czasem nawet dwa lata. Nie wiedzieliśmy więc, kiedy zadzwoni telefon. Wiedzieliśmy tylko, że decyzja została podjęta i musimy wierzyć, że jakoś się uda.

W tamtym czasie ZOL w Świętochłowicach mieścił się jeszcze tymczasowo na oddziale szpitalnym, bo jego docelowy budynek przechodził generalny remont. I wtedy, zupełnie niespodziewanie, zadzwonił telefon. Zwolniło się miejsce dla Krzysia. Nie za rok. Nie za kilka miesięcy.
Teraz. 2 lipca spakowaliśmy więc nasze rzeczy po raz kolejny i przeprowadziliśmy się do Świętochłowic.

Od 20 lutego Krzysiu przebywał w Rezydencji Honorata w Chorzowie. Po kilku tygodniach pobytu podjęłam trudną decyzję o przeniesieniu go do innego ośrodka. Nie będę przedstawiać tu szczegółów. Powiem tylko, że czasami przychodzi taki moment, kiedy po prostu czujesz, że musisz coś zmienić. Nawet jeśli nie wiesz jeszcze, co będzie dalej.
Dokumenty złożyłam do ZOL-u w Świętochłowicach i zaczęło się czekanie.

A właściwie przygotowywanie się na czekanie, bo każdy, kto choć raz próbował dostać się do ZOL-u w ramach NFZ, wie, jak to wygląda. W jednym miejscu kilka miesięcy, w innym rok, czasem nawet dwa lata. Nie wiedzieliśmy więc, kiedy zadzwoni telefon. Wiedzieliśmy tylko, że decyzja została podjęta i musimy wierzyć, że jakoś się uda.

W tamtym czasie ZOL w Świętochłowicach mieścił się jeszcze tymczasowo na oddziale szpitalnym, bo jego docelowy budynek przechodził generalny remont. I wtedy, zupełnie niespodziewanie, zadzwonił telefon. Zwolniło się miejsce dla Krzysia. Nie za rok. Nie za kilka miesięcy.
Teraz. 2 lipca spakowaliśmy więc nasze rzeczy po raz kolejny i przeprowadziliśmy się do Świętochłowic.

Od pierwszych dni w Świętochłowicach poczułam, że możemy trochę odetchnąć. Opiekunowie medyczni, pielęgniarki, lekarze, panie salowe, rehabilitantki – spotkaliśmy ludzi życzliwych, pomocnych i po prostu ludzkich.

I chyba dopiero kiedy człowiek przez długi czas żyje w ciągłym napięciu, zaczyna rozumieć, jak ogromną wartością jest zwyczajne poczucie, że bliska osoba jest bezpieczna i dobrze zaopiekowana.

Krzysiu trafił też pod skrzydła świetnych rehabilitantek. Pani Karolina i pani Kasia każdego dnia wykonują z nim ogrom pracy. Panie mają kilkunastoletnie doświadczenie z pacjentami neurologicznymi i naprawdę jestem pod wrażeniem tego, jak pracują z Krzysiem. Patrzę na ich ćwiczenia i widzę, ile jest w nich zaangażowania, cierpliwości i zwyczajnej troski o drugiego człowieka.

Oczywiście życie nie pozwala nam zbyt długo siedzieć spokojnie. 😉

Trzy dni po przeprowadzce, 5 lipca, Krzysiu obchodził swoje 46. urodziny. ❤️ Kolejne urodziny w zupełnie innym miejscu i w zupełnie innym życiu niż to, które kiedyś dla siebie planowaliśmy.

Kiedyś urodziny oznaczały tort, rodzinę, plany, śmiech i zastanawianie się, co będziemy robić za rok. Dzisiaj trochę inaczej patrzę na takie dni. Nie wybiegam już tak daleko w przyszłość. Nauczyłam się cieszyć tym, że jesteśmy razem. Że mogę przyjechać, usiąść obok niego, złapać go za rękę i powiedzieć: „Wszystkiego najlepszego, Krzysiu. Walczymy dalej”.

Bo tak naprawdę właśnie tego życzę mu w dniu urodzin najbardziej.
Żeby nie bolało. Żeby jego ciało pozwalało mu na coraz więcej. Żeby miał siłę. Żeby był spokojny. I żebyśmy dostali jeszcze wiele wspólnych dni, w których wydarzy się choćby jeden maleńki krok do przodu.

13 lipca pojechaliśmy do Katowic na konsultację dotyczącą podania toksyny botulinowej. Liczyliśmy na leczenie w ramach NFZ, bo prywatnie, razem z transportem medycznym, oznacza to dla nas kolejne kilka tysięcy złotych.

Niestety Krzysiu nie zakwalifikował się do refundacji.
Byłam zła. Bardzo.
Znów miałam poczucie, że zamiast całą energię poświęcać Krzysiowi, trzeba walczyć z przepisami, kryteriami i systemem.

Ale tym razem z tej złości wynikło też coś dobrego. Trafiliśmy na wspaniałą panią neurolog, która zajmuje się właśnie leczeniem toksyną botulinową. Pojechaliśmy do niej prywatnie i okazało się, że Krzysiu może otrzymać maksymalną dawkę toksyny, znacznie większą niż ta dostępna w ramach refundowanego leczenia.

Kolejny raz życie pokazało nam, że czasami kiedy jedne drzwi się zamykają, za chwilę gdzieś obok otwierają się następne.

29 lipca czekała nas jeszcze jedna przeprowadzka. Tym razem już do docelowego, całkowicie wyremontowanego budynku ZOL-u.
I wiecie co? Jest pięknie.

Nowy, piętrowy budynek, sala rehabilitacyjna, kaplica, miejsce, w którym można razem spędzić czas, wyjść na spacer. Każdy ma swoją przestrzeń. Minęły już ponad dwa miesiące od naszej przeprowadzki i chyba po raz pierwszy od dawna mogę po prostu napisać: jest dobrze.
Nie idealnie, bo idealnych miejsc nie ma. Wpadki zdarzają się wszędzie i każdemu. Ale jest jedno bardzo ważne „ale”. Krzysiu jest spokojny.

A dla mnie jego spokój mówi więcej niż tysiąc słów.

Kiedy ktoś, kogo kochasz, nie może Ci po prostu powiedzieć: „jest mi tutaj dobrze”, uczysz się czytać zupełnie inny język. Patrzysz na twarz, oczy, napięcie ciała, reakcje. Zaczynasz zauważać rzeczy, na które kiedyś pewnie nawet nie zwróciłabyś uwagi. I ja widzę, że Krzyś czuje się tutaj bezpiecznie.
A przy okazji został prawdziwym rodzynkiem, bo na naszym piętrze otaczają go same kobietki. 😉❤️

Nie oznacza to oczywiście, że od tej pory mamy wyłącznie dobre dni.

29 lipca czekała nas jeszcze jedna przeprowadzka. Tym razem już do docelowego, całkowicie wyremontowanego budynku ZOL-u.
I wiecie co? Jest pięknie.

Nowy, piętrowy budynek, sala rehabilitacyjna, kaplica, miejsce, w którym można razem spędzić czas, wyjść na spacer. Każdy ma swoją przestrzeń. Minęły już ponad dwa miesiące od naszej przeprowadzki i chyba po raz pierwszy od dawna mogę po prostu napisać: jest dobrze.
Nie idealnie, bo idealnych miejsc nie ma. Wpadki zdarzają się wszędzie i każdemu. Ale jest jedno bardzo ważne „ale”. Krzysiu jest spokojny.

A dla mnie jego spokój mówi więcej niż tysiąc słów.

Kiedy ktoś, kogo kochasz, nie może Ci po prostu powiedzieć: „jest mi tutaj dobrze”, uczysz się czytać zupełnie inny język. Patrzysz na twarz, oczy, napięcie ciała, reakcje. Zaczynasz zauważać rzeczy, na które kiedyś pewnie nawet nie zwróciłabyś uwagi. I ja widzę, że Krzyś czuje się tutaj bezpiecznie.
A przy okazji został prawdziwym rodzynkiem, bo na naszym piętrze otaczają go same kobietki. 😉❤️

Nie oznacza to oczywiście, że od tej pory mamy wyłącznie dobre dni.

Krzysztof Helm - ZOL Świętochłowice
Krzysztof Helm - ZOL Świętochłowice
Krzysztof Helm - ZOL Świętochłowice
Krzysztof Helm - ZOL Świętochłowice

14 sierpnia Krzyś zaczął bardzo wymiotować. Przyjechało pogotowie i pojechaliśmy na szpitalną izbę przyjęć.

I znów ten sam ścisk w żołądku. Kilka godzin badań i czekania. Niby człowiek przez te wszystkie lata powinien się już przyzwyczaić do szpitali, karetek i izb przyjęć. Nie przyzwyczaja się.
Za każdym razem gdzieś z tyłu głowy pojawia się ten sam strach.

Na szczęście tym razem wszystko skończyło się dobrze. Po kilku godzinach mogliśmy wrócić do siebie.
I następnego dnia nasze życie znów potoczyło się swoim rytmem.

Ćwiczenia. Pionizacja. Rehabilitacja. CyberOko, na którym Krzysiu ćwiczy funkcje poznawcze, ale też ogląda swoje ulubione rzeczy na YouTube. Muzyka, którą razem słuchamy. Rozmowy. Dotyk. Obecność. I walka.

Ciągle ta sama walka o każdy dzień.

O to, żeby mięśnie Krzysia nie zanikały. Żeby ciało było jak najsprawniejsze. Żeby zmniejszać napięcie. Żeby nie bolało.

O to, żeby wykorzystać każdą możliwość, którą jeszcze mamy.

Nawet w weekend nie ma ze mną lekko. 😉 Kiedy nie ma rehabilitantek, ćwiczymy razem. Czasami pewnie Krzysiu najchętniej powiedziałby mi: „kobieto, daj mi dzisiaj spokój”, ale niestety nie odpuszczam. ❤️

Bo wiem, o co walczymy.
Są dni lepsze. Są gorsze. Czasami wychodzę od niego pełna nadziei, a czasami wracam do domu ze łzami w oczach.

Ale następnego dnia znowu jadę.
I zaczynamy od nowa.

14 sierpnia Krzyś zaczął bardzo wymiotować. Przyjechało pogotowie i pojechaliśmy na szpitalną izbę przyjęć.

I znów ten sam ścisk w żołądku. Kilka godzin badań i czekania. Niby człowiek przez te wszystkie lata powinien się już przyzwyczaić do szpitali, karetek i izb przyjęć. Nie przyzwyczaja się.
Za każdym razem gdzieś z tyłu głowy pojawia się ten sam strach.

Na szczęście tym razem wszystko skończyło się dobrze. Po kilku godzinach mogliśmy wrócić do siebie.
I następnego dnia nasze życie znów potoczyło się swoim rytmem.

Ćwiczenia. Pionizacja. Rehabilitacja. CyberOko, na którym Krzysiu ćwiczy funkcje poznawcze, ale też ogląda swoje ulubione rzeczy na YouTube. Muzyka, którą razem słuchamy. Rozmowy. Dotyk. Obecność. I walka.

Ciągle ta sama walka o każdy dzień.

O to, żeby mięśnie Krzysia nie zanikały. Żeby ciało było jak najsprawniejsze. Żeby zmniejszać napięcie. Żeby nie bolało.

O to, żeby wykorzystać każdą możliwość, którą jeszcze mamy.

Nawet w weekend nie ma ze mną lekko. 😉 Kiedy nie ma rehabilitantek, ćwiczymy razem. Czasami pewnie Krzysiu najchętniej powiedziałby mi: „kobieto, daj mi dzisiaj spokój”, ale niestety nie odpuszczam. ❤️

Bo wiem, o co walczymy.
Są dni lepsze. Są gorsze. Czasami wychodzę od niego pełna nadziei, a czasami wracam do domu ze łzami w oczach.

Ale następnego dnia znowu jadę.
I zaczynamy od nowa.

Przez te ponad trzy lata chyba najbardziej nauczyłam się właśnie tego, że nasza walka nie składa się z wielkich cudów. Składa się z małych rzeczy.
Z dobrze przećwiczonego dnia. Z chwili bez bólu. Z lepszej reakcji. Ze spokojnego spojrzenia. Z możliwości wyjścia na spacer. Z muzyki, którą możemy razem posłuchać. Z tego, że siedzę obok niego i wiem, że czuje moją obecność.

Dla kogoś mogą to być drobiazgi. Dla nas to jest życie. I dlatego nadal walczymy ❤️
Ta walka wciąż wymaga jednak ogromnych środków. Środki pielęgnacyjne i higieniczne, rzeczy osobiste, sprzęt wspierający rehabilitację, dodatkowe leczenie, transporty medyczne, toksyna botulinowa podawana co około trzy miesiące – miesiąc za miesiącem zbierają się z tego kolejne tysiące złotych.

Dlatego nadal potrzebujemy Was obok. I chyba właśnie tym chciałabym zakończyć ten wpis. Nie kolejną prośbą. Tylko Podziękowaniem. Podziękowanie

Za każdą wpłatę. Za każde udostępnienie. Za wiadomość. Za dobre słowo. Za pytanie: „Co u Krzysia?”. Za ludzi, którzy są z nami od początku, i za tych, którzy pojawili się na naszej drodze dopiero niedawno.
Za to, że po ponad trzech latach Krzysiu nadal nie jest Wam obojętny ❤️

Czasami ktoś napisze kilka słów i pewnie nawet nie zdaje sobie sprawy, że czytam je w dniu, w którym właśnie najbardziej ich potrzebuję.

Nasze życie bardzo się zmieniło. Nie jest takie, jakie sobie wymarzyliśmy. Ale jest nasze. I dopóki Krzysiu ma siłę walczyć, będziemy robić wszystko, żeby tę szansę mu dawać.
Nie wiem, co przyniosą kolejne miesiące. Nauczyłam się już nie pytać życia zbyt często „kiedy?” i „dlaczego?”. Dzisiaj wystarczy mi, że kiedy przyjeżdżam do Krzysia, widzę spokój na jego twarzy. ❤️
Siadam obok. Biorę go za rękę. I wiem, że jesteśmy dokładnie tam, gdzie w tej chwili powinniśmy być.

A jutro? Jutro znowu będziemy walczyć. ❤️

Dziękujemy, że nadal walczycie razem z nami.

Za każdą wpłatę. Za każde udostępnienie. Za wiadomość. Za dobre słowo. Za pytanie: „Co u Krzysia?”. Za ludzi, którzy są z nami od początku, i za tych, którzy pojawili się na naszej drodze dopiero niedawno.
Za to, że po ponad trzech latach Krzysiu nadal nie jest Wam obojętny ❤️

Czasami ktoś napisze kilka słów i pewnie nawet nie zdaje sobie sprawy, że czytam je w dniu, w którym właśnie najbardziej ich potrzebuję.

Nasze życie bardzo się zmieniło. Nie jest takie, jakie sobie wymarzyliśmy. Ale jest nasze. I dopóki Krzysiu ma siłę walczyć, będziemy robić wszystko, żeby tę szansę mu dawać.
Nie wiem, co przyniosą kolejne miesiące. Nauczyłam się już nie pytać życia zbyt często „kiedy?” i „dlaczego?”. Dzisiaj wystarczy mi, że kiedy przyjeżdżam do Krzysia, widzę spokój na jego twarzy. ❤️
Siadam obok. Biorę go za rękę. I wiem, że jesteśmy dokładnie tam, gdzie w tej chwili powinniśmy być.

A jutro? Jutro znowu będziemy walczyć. ❤️

Dziękujemy, że nadal walczycie razem z nami.

Kochani możecie cały czas wspierać Krzysia na kilka sposobów:

❤️ dokonując wpłaty na https://zrzutka.pl/pfs6sf  – każda złotówka ma znaczenia
❤️ przekazując 1,5% podatku https://www.siepomaga.pl/krzysztof-helm/procent-podatku – to nic nie kosztuje 
❤️ dołączając do naszej grupy na FB, gdzie znajdziecie naprawdę super rzeczy https://www.facebook.com/groups/1153857015983014 – możesz zyskać coś dla siebie i pomóc Krzysiowi.

Inne wpisy