Zobacz co słychać u Krzysia

2025 12 27

Trivita Porąbka – to już ponad rok

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Kochani, ostatni raz dzieliłam się z Wami wieściami o Krzysiu 30 września – czas płynie nieubłaganie, a u Nas trochę się działo przez ten czas 🙂 To niesamowite, ale ostatnio uświadomiłam sobie, że 16.12.2025 r. minął rok jak jesteśmy w ośrodku Trivita w Porąbce.

Po powrocie ze szpitala, o którym pisałam w poprzednim poście, Krzysiu przez pewien czas musiał korzystać z kaflatora oraz być odsysany 😔

Choć te zabiegi nie należą do najprzyjemniejszych, przynoszą ulgę i są bardzo ważne w procesie powrotu do równowagi oddechowej. Na szczęście ten etap nie trwał długo – Krzysiu znów mógł wrócić do naszego, jego rytmu dnia i codziennej, intensywnej rehabilitacji.

Na zajęciach rehabilitacyjnych Krzysiu robi duże postępy.

Jednym z przełomów jest np. to,
że podczas pionizacji Krzysiu stoi bardzo stabilnie, lekko i aktywnie, z piękną kontrolą głowy 💪🏻

Te małe-wielkie sukcesy budują ogromną nadzieję i motywują do dalszej, ciężkiej pracy 💪🏻💪🏻

Na zajęciach rehabilitacyjnych Krzysiu robi duże postępy. Jednym z przełomów jest np. to, że podczas pionizacji Krzysiu stoi bardzo stabilnie, lekko i aktywnie, z piękną kontrolą głowy 💪🏻 Te małe-wielkie sukcesy budują ogromną nadzieję i motywują do dalszej, ciężkiej pracy 💪🏻💪🏻

W ramach terapii indywidualnej Krzysiowi wdrożona została również pinoterapia – tak w skrócie, jest to metoda oddziaływania na układ mięśniowo-powięziowy za pomocą specjalnych narzędzi i technik uciskowych.

Mało przyjemna terapia, ale zajęcia te mają na celu zmniejszenie napięcia i poprawę funkcjonowania mięśni.

Z Panią Olą – naszą wspaniałą logopedką – również nie próżnujemy.

Mięśnie żuchwy Krzysia są coraz mniej spięte, a on sam coraz rzadziej przygryza buzię. Co więcej – z ogromną chęcią „pije” swoją ulubioną „kawę” (jest to kilka kropel płynu na gąbce 😉),
a w ostatnich dniach świątecznych delektował się pomarańczami ssanymi przez specjalną siateczkę – to była prawdziwa radość
i eksplozja smaków!

Codzienne zajęcia są intensywne i wymagają od Krzysia ogromnego wysiłku – często zasypia niemal natychmiast po powrocie do pokoju. Ale każdy jego wysiłek przynosi małe kroki naprzód, które obserwuję z nadzieję na lepsze jutro ❤️

Mamy też dla Was piękne wiadomości ❤️❤️ dzięki Waszemu wielkiemu sercu ❤️❤️ i zaangażowaniu zebraliśmy
9 400 zł na zakup wielofunkcyjnego urządzenia BAFFIN TRIO 4w1, które nie tylko ułatwi Krzysiowi codzienne funkcjonowanie, ale również pozwoli nam na częstsze pionizowanie – co może wpłynąć na ograniczenie kosztów rehabilitacji.

22 grudnia przelałam 9 000 zł na konto firmy, która wykonuje urządzenie indywidualnie pod Krzysia.

Do pozostałego 400 zł dołożyłam złotówki z trwającej zbiórki i dodatkowo zakupiłam do pokoju Krzysia lampę UV-C STERILON FLOW 72W, która skutecznie usuwa z otoczenia wirusy, bakterie i grzyby, zapewniając mu jeszcze lepsze warunki do życia i zdrowienia. Szczególnie teraz kiedy co chwilę ktoś przeziębiony, chory.

Podczas spacerów po ośrodku odwiedzamy działający tam Klub Rezydenta. Jest to miejsce pełne kreatywności, gdzie można spędzić czas w sposób radosny i inspirujący. Miejsce gdzie pacjenci mogą być razem.

W wolnych chwilach skupiamy się na tym, co najważniejsze – bliskości. Przytulamy się, słuchamy muzyki, spacerujemy.

A tymczasem… Święta! 🎄 Czas tak szybko biegnie, że ani się obejrzeliśmy, a Trivita zamieniła się w magiczną, bożonarodzeniową krainę. Korytarze i jadalnia rozbłysły świątecznymi dekoracjami, a w kaplicy stanęła piękna szopka i choinki. Wspólne ubieranie drzewka, kolędowanie i kolacja wigilijna wniosły wiele wzruszeń i ciepła do naszych serc.

Kochani, dziękujemy, że kolejny rok byliście z nami ❤️ to dzięki Wam Krzysiu ma szansę walczyć, rozwijać się i doświadczać pięknych chwil mimo trudności. Każde wsparcie, dobre słowo, modlitwa i pamięć mają dla nas ogromne znaczenie.

Z całego serca – dziękujemy. 💙

Jednak doskonale wiecie, że ta walka kosztuje nie tylko dużo wysiłku fizycznego, ale i pieniędzy. Miesięczne wydatki na rehabilitację i opiekę nad Krzysiem sięgają około 17 tysięcy złotych. (od września koszty opieki i rehabilitacji zwiększyły się)
To kwota, która jest dla nas nieosiągalna. Dlatego tak ogromnie ważne jest dla nas Wasze wsparcie – każda złotówka, każde dobre słowo, każde udostępnienie naszej historii. To dzięki Wam możemy dalej walczyć ❤️

Dziękuję Wam z całego serca za to, że jesteście z nami w tej drodze. Dzięki Wam nie jesteśmy sami, a Krzyś ma szansę na kolejne małe-wielkie kroki ku lepszemu życiu ❤️

Kochani możecie wesprzeć Krzysia na kilka sposobów:

❤️ dokonując wpłaty na https://zrzutka.pl/pfs6sf – każda złotówka ma znaczenia
❤️ przekazując 1,5% podatku https://www.siepomaga.pl/krzysztof-helm/procent-podatku – to nic nie kosztuje
❤️ dołączając do naszej grupy na FB, gdzie znajdziecie naprawdę super rzeczy https://www.facebook.com/groups/1153857015983014 – możesz zyskać coś dla siebie i pomóc Krzysiowi.

❤️ Dziękujemy że z Nami jesteście ❤️

2025 09 30

Trivita Porąbka – Wieści od Krzysia ❤️

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Kochani,
od ostatniego wpisu minęły dwa miesiące. Były to tygodnie pełne obaw, trudnych decyzji i nieprzespanych nocy, ale też chwil, które dały nam ogromną nadzieję i siłę do dalszej walki.

Katowice - oddział chirurgii szczękowo-twarzowej

Podczas rutynowej kontroli u stomatologa okazało się, że Krzyś ma dwa zęby do leczenia kanałowego.

Niestety w jego stanie nie wykonuje się takich zabiegów – jedynym rozwiązaniem było usunięcie zębów. To oznaczało kolejną narkozę, kolejne ryzyko, kolejną porcję strachu w naszych sercach.

6 sierpnia pojechaliśmy do Katowic, na oddział chirurgii szczękowo-twarzowej. Spędziliśmy w szpitalu trzy dni, które wydawały się wiecznością. Na szczęście zabieg przebiegł zgodnie z planem, bez komplikacji, i mogliśmy wrócić do ośrodka.

Po kilku dniach pełnych odpoczynku, przytulania i bliskości Krzyś wrócił do rehabilitacji.

Te codzienne chwile razem – nasze rozmowy, muzyka, wspólne „tańce”, czytanie książek, śpiewanie – są dla mnie bezcenne. Wiem, że Krzyś mnie słyszy, że docierają do niego wszystkie bodźce. Czuję to w jego oczach, w jego oddechu, w tym, jak reaguje na obecność i dotyk.❤️

Niestety spokój nie trwał długo.

2 września zadzwonił telefon – Krzysia zabrało pogotowie. Miał duszności, wymioty z domieszką krwi, problemy z oddychaniem… Nasz świat w jednej chwili znowu runął.

W Szpitalu Kolejowym w Wilkowicach, po wielu godzinach badań i niepewności, usłyszeliśmy diagnozę – podrażnienie błony śluzowej w górnych drogach oddechowych i nadczynność tarczycy. Krzyś został podpięty pod tlen, bo jego saturacja była bardzo niska.

Te dni były koszmarem – od rana do wieczora siedziałam przy jego łóżku, czuwałam, trzymałam go za rękę, pracowałam z laptopem tuż obok.
Po tygodniu wróciliśmy do ośrodka, wyczerpani, ale wdzięczni, że mogliśmy wrócić razem.

I wtedy wydarzyło się coś niezwykłego. Zauważyłam, że Krzyś się zmienił. Był spokojniejszy, jego twarz stała się bardziej świadoma, a oczy pełne jakiegoś nowego blasku. Nie tylko ja to dostrzegłam – potwierdzili to terapeuci i opiekunowie pracujący z nim na co dzień. Podczas jednej z terapii neurologopeda opowiadała mi, że gdy masowała wnętrze policzka, Krzyś głośno i wyraźnie powiedział: „NIE”.

Tego samego dnia, wieczorem dostałam SMS-a od neurologopedki:

„Dobry wieczór, rozmawiałam dzisiaj z Wojtkiem rehabilitantem. Podczas ćwiczeń, gdy manipulowali miednicą Krzyś wyraźnie, wydłużając powiedział: boooliii. Wojtka zatkało 😄”.

To „NIE” i to „boooliii” to dla nas więcej niż tysiąc słów. To dowód, że Krzyś walczy, że jego ciało i umysł powoli wracają, że wszystkie godziny rehabilitacji, każda łza, każda kropla potu i każdy trud przynoszą owoce.

Takie momenty sprawiają, że rosną mi skrzydła. One pokazują, że idziemy w dobrą stronę, że nie wolno nam się poddawać. Każdego dnia walczymy o to, by Krzyś mógł wrócić do domu, by mógł odzyskać swoje życie ❤️

Wiecie jednak, że ta walka kosztuje – dosłownie. Miesięczne wydatki na rehabilitację i opiekę nad Krzysiem sięgają 15–17 tysięcy złotych.
To kwota, której sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć. Dlatego tak ogromnie ważne jest dla nas Wasze wsparcie – każda złotówka, każde dobre słowo, każde udostępnienie naszej historii. To dzięki Wam możemy dalej walczyć.

Dziękuję Wam z całego serca za to, że jesteście z nami w tej drodze. Dzięki Wam nie jesteśmy sami, a Krzyś ma szansę na kolejne
małe-wielkie kroki ku lepszemu życiu ❤️

Kochani możecie wesprzeć Krzysia na kilka sposobów:

❤️ Dziękujemy że z Nami jesteście ❤️

2025 07 20

Trivita Porąbka – 7 miesiące jak jeden dzień

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Co u Krzysia? – 7 miesięcy w Porąbce pełne wyzwań, wzruszeń i nadziei.

Kochani… aż trudno uwierzyć, że minęło już 7 miesięcy naszej obecności w Porąbce. Czas pędzi jak szalony – mam wrażenie, że dopiero pisałam poprzednią relację, a tu już minęły kolejne trzy miesiące. Trzy miesiące pełne emocji, wyzwań, małych i dużych zwycięstw, ale też chwil, które ściskały za serce.

Od ostatniego wpisu z 26 kwietnia wydarzyło się naprawdę wiele…

Zaledwie dzień po tym, jak podzieliłam się z Wami informacją, że u nas wszystko w porządku, niedzielny poranek przyniósł nagłe pogorszenie stanu zdrowia Krzysia.

Saturacja spadła, pojawiły się poważne problemy z oddychaniem – wezwaliśmy pogotowie. Krzysiu trafił do Beskidzkiego Centrum Onkologii, na oddział gastroenterologii. To były bardzo trudne chwile… strach, niepewność, ogromny stres.

Na szczęście lekarzom udało się szybko zareagować i postawić Krzysia „na nogi”. Po czterech dniach wróciliśmy do naszego ośrodka.

Majówka przyniosła nam chwilę wytchnienia – kilka dni spokoju, leniuchowania i zbierania sił. A potem – powrót do codziennej, intensywnej rehabilitacji.

Każda sesja fizjoterapii to dla Krzysia walka o sprawność, o każdy ruch, o większy komfort życia.

Krzysiu regularnie ćwiczy pionizację – stoi na specjalnym urządzeniu, które stabilizuje jego postawę dzięki szelkom biodrowym. To trudne, ale bardzo potrzebne.

Dużą rolę odgrywa też wyciszenie – dzięki kołdrze obciążeniowej napięcie mięśniowe się zmniejsza, a Krzysiu staje się spokojniejszy.

Dodatkowo codziennie zakładane są ortezy termoplastyczne na ręce i nogi, które wspomagają terapię.

Niestety, na spokój długo nie mogliśmy liczyć.

26 maja pojawiło się podejrzenie, że Krzysia boli ząb. Ruszyliśmy na poszukiwanie dentysty – i powiem Wam, że nie spodziewałam się, jak trudne będzie znalezienie gabinetu, który przyjmie osobę w stanie takim jak Krzysiu… Usłyszałam kilkanaście razy: „Przykro nam, ale nie możemy pomóc…”.

W końcu – udało się! Trafiliśmy na cudowną Panią doktor – empatyczną, ciepłą, z podejściem do pacjenta. Po prześwietleniu okazało się, że ząb wymaga usunięcia – leczenie kanałowe nie wchodzi w grę, bo konieczna byłaby narkoza kilka razy w krótkich odstępach czasowych, a ta w przypadku Krzysia zbyt duże ryzyko.

Zabieg zaplanowano na 5 sierpnia – Krzysiu trafi na oddział twarzowo-szczękowy w Katowicach, gdzie ząb zostanie usunięty w pełnej narkozie.

A jakby tego było mało…

7 czerwca odebrałam telefon z ośrodka – Krzysiu znów miał problemy z oddychaniem, wezwana została karetka.

Trafiliśmy do Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii w Bystrej. Serce miałam w gardle…
Na szczęście tym razem to był fałszywy alarm. Po badaniach i prześwietleniu mogliśmy wrócić tego samego dnia do ośrodka.

W międzyczasie cieszyliśmy się też chwilami piękna – Porąbka zachwyca spokojem, ciszą i widokami, które łagodzą nawet najbardziej niespokojne myśli

5 lipca mieliśmy prawdziwe święto – Krzyś skończył 45 lat!

Były balony, śmiech, radość, życzenia i piosenka „Sto lat” od cudownych opiekunek z oddziału. 🎈🎉
Do tego pyszne ciacho do kawusi.

Wasze wsparcie i pamięć z tej okazji – bezcenne. ❤️

Z okazji urodzin prowadziliśmy zbiórkę na specjalistyczny pionizator Lifter – niezbędny sprzęt do codziennej rehabilitacji Krzysia.

Udało się zebrać 3 304,69 zł, a brakującą kwotę – 1 695,31 zł – pokrył anonimowy darczyńca.
M z całego serca dziękujemy! ❤️

Krzysiu ćwiczy na nowym urządzeniu niemal codziennie – to ogromny krok naprzód.
Dziękujemy wszystkim którzy Nas wsparli i przyczynili się do zakupu prezentu ❤️

Drodzy, rehabilitacja Krzysia to długi, kosztowny proces. Potrzebujemy Waszego wsparcia, by móc kontynuować terapię, która daje realne efekty. Każda złotówka, każda dobra myśl, każde udostępnienie – ma znaczenie.

Dziękujemy, że jesteście z nami. Dziękujemy, że wspólnie z nami tworzycie tę historię – historię o sile, o nadziei i o tym, że razem możemy więcej. ❤️

Kochani możecie wesprzeć Krzysia na kilka sposobów:

❤️ Dziękujemy że z Nami jesteście ❤️

2025 04 26

Trivita Porąbka – 4 miesiące za nami

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Kochani, wielu z Was pyta, co u nas słychać i jak przebiegają postępy Krzysia, zwłaszcza że od trzech miesięcy nie pojawiły się nowe informacje.
Już spieszymy z aktualizacją…

W pierwszej kolejności chciałam Wam krótko wyjaśnić dlaczego posty pisane są raz na 3-4 miesiące. Otóż w sytuacji w jakie się znajdujemy progres w rehabilitacji nie jest widoczny z dnia na dzień , czy z tygodnia na tydzień. Efekty ciężkiej i żmudnej praca fizjoterapeutów i Krzysia, mogą być widoczne dopiero po kilku miesiącach.

A nam właśnie minęły 4 miesiące od kiedy przyjechaliśmy do ośrodka Trivia w Porąbce. Cały czas podtrzymujemy, że oboje czujemy się tutaj naprawdę dobrze, swobodnie i przede wszystkich Krzysiu jest spokojny.

Oczywiście bywają lepsze i gorsze dni jak wszędzie i w każdej sytuacji, ale My skupiamy się na tych lepszych 🙂
Krzysiu cały czas dzielnie ćwiczy i walczy każdego dnia o lepsze jutro.

Fizjoterapia Krzysia jest intensywna. Ma ćwiczenia z dwoma fizjoterapeutami, indywidualne, rozluźniające, wyciszające, pionizację. Ćwiczy na sali wszystkie mięśnie codziennie, nawet w sobotę nie ma leniuchowania 😃 Oczywiście nie zapominamy o regeneracji i odpoczynku co jest bardzo ważne.

Oprócz tego Krzysiu ma zajęcia z Panią Olą, która jest jego logopedą. Trzy razy w tygodniu spotykają się żeby sobie „pogadać”, posłuchać muzyki, poćwiczyć przełykanie, odwrażliwianie okolic ust…. Ostatnio nawet była kawusia ☕

Zmiany ?

Prowadzącą Krzysia została Pani Karina. Zmiana wynikała z przyczyn osobistych poprzedniej Pani prowadzącej Krzysia, Karoliny.
Pani Karina miła, młoda, ambitna, zaangażowana, oaza spokoju.

❤️ Krzysiu przestał mieć bolesne i bardzo częste przykurcze, zdążają się baaaardzo rzadko.

❤️ Wzmocniły się mięśnie miednicy, kręgosłupa. Dużo siedzi, trzyma głowę, obraca ją, reaguje bardziej na dźwięki zewnętrzne.

❤️ Krzysiu zaczął bardziej wyrażać siebie, pokazywać że coś mu się np. nie podoba. Zauważyłam to nie tylko ja, ale również osoby które z nim pracują.

❤️ Zaczął być bardziej aktywny jeśli chodzi o „próbę” mówienia. Nie potrafię tego opisać, ale wygląda, tak jakby bardzo chciał coś powiedzieć, ale nie mógł.

Za każdym razem jak jesteśmy razem opowiadam mu o tym co się dzieje, jaki mamy dzień itd. Ostatnio opowiadała mu takie tam nasze słodkie tajemnice. I wiecie co…. wzruszył się i pojawiła się płynąca po policzku łezka.❤️

Takie chwile utwierdzają mnie w tym, że pomimo iż jest cholernie ciężko, że są momenty zwątpienia i chwile słabości, to warto walczyć ❤️

Krzysiu słyszy, reaguje, tylko jest jeszcze COŚ, co go blokuje i nie pozwala do Nas wrócić w 100%, ale wiecie co my tego COSIA znajdziemy i się go pozbędziemy ❤️

Wiem, że przed nami jeszcze bardzo dług droga, ale idziemy nią razem ramię w ramię. Pomimo przeszkód, nie poddamy się. Postępy są i to daj nam dużo radości.

Pewnych rzeczy nie da się przyspieszyć choć bardzo byśmy chcieli. Nie poddajemy się i walczymy 💪

Oczywiście bez Was nie damy sobie rady 🫶Koszty pobytu wraz z rehabilitacją to około 21 tysięcy miesięcznie w zależności od miesiąca i zajęć jakie ma Krzysiu.

Do tego dochodzą leki, środki czystości, pampersy, cewniki, worki na mocz, środki higieniczne, wszystkie wizyty lekarskie, badania itd., ta lista jest naprawdę długa….

Kochani możecie wesprzeć Krzysia na kilka sposobów:

❤️ Dziękujemy że z Nami jesteście ❤️

2025 01 31

Trivita Porąbka – coraz bliżej domu

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Kochani dawno nic nie pisałam, ale ostatnie tygodnie były trudne i bardzo dużo się działo. Już spieszę Wam
z informacją co się działo? co nowego ? jak się czuje Krzysiu? gdzie teraz jesteśmy? co u Nas?

Od 16.12.2024 jesteśmy w ośrodku TriVita w Porąbce niedaleko Bielska Białej, ale po kolei…

29.11.2024 Krzysiu trafił w ciężkim stanie do szpitala. Leżał na oddziale wewnętrznym w Tomaszowskim Centrum Zdrowia. Przyczyna, m.in. zachłystowe zapalenie płuc. Stan bardzo ciężki, musiał być 24h pod tlenem, miał problemy z oddychaniem, niską saturację, gorączkę, złe wyniki badań. Dostał antybiotyk, jeden, drugi i nic, żaden nie działał, stan nadal zły. W końcu udało się….kolejny antybiotyk zadziałał i jego stan zaczęły się powoli poprawiać.

Kiedy już mieliśmy wychodzić ze szpitala, okazało się, że doszło do uszkodzenia błony śluzowej i jelita, co spowodowało krwawienie. Krzysiu stracił dużo krwi… żelazo spadło do poziomu 14, (dole granicą normy to 65), hemoglobina zaczęła szybko spadać 8,5 g/dl, dolna granica 14. Padła decyzja o przetoczeniu krwi. Dostał dwie jednostki. Wszystko zaczęło powoli wracać do normy.
Spędziliśmy na oddziale ponad 2 tygodnia. Byłam cały czas przy nim, od rano do 21-22 siedział przy szpitalnym łóżku, dopóki mnie nie wyrzucili 😜 W końcu 16.12 wyszliśmy ze szpitala 🥹 💪🏻

Prosto z Tomaszowa Mazowieckiego pojechaliśmy do Centrum Trivita
w Porąbce niedaleko Bielska Białej. Ośrodek położony jest w pięknym miejscu, otoczonym przyrodą. Góry, woda, lasy, spokój i cisza.

Jest to pierwszy ośrodek, do którego przyjechaliśmy i Krzysiu od samego początku był spokojny. Pomimo tego, że miejsce dla niego nowe, nieznane, nowe zapachy, głosy, to nie denerwował się, nie spinał, co wcześniej się nie zdażyło.

Trivita to miejsce przystosowane w całości do osób niepełnosprawnych, starszych. Wszystko znajduje się na jednym poziomie co jest naprawdę super. Szerokie korytarze, przestrzeń. Nie ma problemu z poruszaniem się na wózku. Pokoje dwuosobowe, bardzo przestronne, dużo miejsca do przechowywania. Czujemy się tam naprawdę dobrze.

Rehabilitacja….

Prowadzącą Krzysia jest Pani Karolina. Młoda, ambitna, bardzo zaangażowana osoba.

Rehabilitacja jest intensywna. Zajęcia zaczynają się rano około 9 i trwają do godzin popołudniowych, z małą przerwą. Nawet w sobotę nie ma leniuchowania i Krzysiu ma półtorej godziny fizjoterapii.

Fizjoterapeuci bardzo skupiają się na pracy polegającej na mobilizacji tułowia, mięśni czworobocznych grzbietu, łopatki, dużo pracy na odcinku szyjnym, miednicy.
Terapia odbywa się w pozycji leżącej jak i siedzącej podczas, której Krzysiu ćwiczy mięśnie, aby łatwiej było mu samodzielnie siedzieć i utrzymywać głowę oraz żeby puściła spastyczność i napięcie, które cały czas jest.

Dodatkowo dla podtrzymania efektów fizjoterapii i rozluźnienia mięśni, Krzysiu ma zakładane na ręce i nogi ortezy termoplastyczne oraz leży pod kołdrą obciążeniowa, która waży ponad 12 kg.

Jesteśmy w Ośrodku od ponad miesiąca i jest nam tam naprawdę dobrze. Krzysiu każdego dnia ciężko pracuje, aby wrócić do domu.

Z postępów, które zauważam na co dzień będąc z nim to, coraz więcej, coraz częściej w ciągu dnia jest momentów kiedy jest świadomy. Patrzy tymi swoimi pięknymi, szarymi oczami i na polecenie zamyka je. Ostatnio spytałam czy chce pooglądać na YouTube jednego z ulubieńców i na potwierdzenie zamknął oczy, oczywiści włączyłam mu i przez kolejne 30 minut oglądał. Jego wzrok był świadomy.
Podczas zajęć gdy fizjoterapeuci poproszą go, aby popatrzył w którąś stronę to to robi, wodzi wzrokiem i obraca głowę, albo jak ktoś wejdzie do sali podczas zajęć….też obraca głowę w jego stronę.

Krzysiu pracuje również z Panią Olą, która jest logopedą. Super sobie radzi, ładnie przełyka, stara się powtarzać pojedyncze litery lub krótkie słowa takie jak np. PA. Różnie mu wychodzi, ale naprawdę słychać że się stara. Może uda mi się kiedyś go nagrać to Wam pokażę 🙂

Kochani przed nami jeszcze dług droga, ale nie tracimy nadzieji. Postępy są, dla kogoś może niewielkie, może za wolno, ale dla Nas każda najmniejsza poprawa jest powodem do radości. Niestety pewnych rzeczy nie da się przyspieszyć choć bardzo byśmy chcieli. Nie poddajemy się i walczymy. Oczywiście bez Was nie damy sobie rady ❤️ Koszty pobytu wraz z rehabilitacją to około 21 tysięcy miesięcznie.

Kochani możecie wesprzeć Krzysia na kilka sposobów:

❤️ Dziękujemy że z Nami jesteście ❤️

2024 12 02

Sprawdzamy nowe miejsce-Comfort Life

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Ktoś spyta „ZNOWU NOWE MIEJSCE?…” odpowiadam TAK, znowu nowe miejsce. W sytuacji w której jesteśmy cały czas szukamy i będziemy szukać nowych możliwości, nowego podejścia, metod. I od razu Wam powiem, że to nie ostatnie miejsce, do którego zawitaliśmy 😉

Krzysiu codziennie ma około 5 godzin rehabilitacji. Ćwiczy na wcześniej nieznanych nam sprzętach. Do tego masaże górnych i dolnych kończyn. Jak już wiecie wszystko wymaga czasu, a szczególnie taka rehabilitacja. Na jej efekty trzeba trochę poczekać, ale nie odpuszczamy i walczymy każdego dnia o lepsze jutro.

W ośrodku Comfort Life w miejscowości Ujazd pod Tomaszowem Mazowieckim jesteśmy od 28.10.2024 r. Pierwsze dwa tygodnie jak zawsze w nowym miejscu były dla Krzysia bardzo stresujące i potrzebował czasu, aby przyzwyczaić się do nowych osób i miejsca.

W ośrodku kontynuujemy rehabilitację m.in. na cyberoku, gdzie Krzysiu co raz więcej czasu jest w stanie skupić się na pracy z fizjoterapeutą.

Oprócz cyberoka, korzysta z takich terapii jak:

– STELLA BIO – zabieg elektrostymulacji przy wykorzystaniu prądów NMES i TENS, które poprawiają m.in siłę mięśniową i mają działanie przeciwbólowe.
– Pragma – Elastyczny system odciążania, z użyciem gum tubingowych. Podczas rehabilitacji z Pragma System pacjenci zyskują większą świadomość ciała i swoich możliwości.
– Meissa OT – robot rehabilitacyjny, który umożliwia trening funkcjonalny ręki, wykorzystuje elektromiografię i elektrostymulację.
– Galileo Mano 20 – to specjalistyczne urządzenie do terapii dłoni, ramion i górnej części tułowia.

Przed Krzysiem jeszcze wiele tygodni, miesięcy i lat ciężkiej pracy. Każdy dzień rehabilitacji sprawia, że Krzysia ciało jest mniej spięte, wrażliwe, co ułatwia codzienną pielęgnację, ale najważniejsze Krzysiu odczuwa mniejszy ból. Dlatego cały czas potrzebujemy Waszego wsparcia, aby móc kontynuować rehabilitację. Bez Was to się nie uda, sami nie damy rady.

U Krzysia są oczywiście lepsze i gorsze dni, ale tak już niestety będzie, każdy z Nas tak ma. Robimy jedne krok do przodu, dwa do tyłu.

Teraz mamy mały krok w tył. Od 29.11 przebywamy w szpitalu. Krzysiu ma bardzo ciężkie zapalenie płuc. Leżymy na oddziale wewnętrznym w Tomaszowskim Centrum Zdrowia. Jest na antybiotyku, który na szczęście zaczął działać, niestety oddychanie sprawia mu duży problem i musi być 24h na tlenie.

Wszystko idzie w dobrym kierunku, pomału do przodu. Jak tak dalej pójdzie to jeszcze kilka dni i stąd wyjdziemy.

2024 10 19

Po dwóch i pół miesiącach w Donum Corde

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Kochani mija właśnie 2 i pół miesiąca od kiedy jesteśmy z Krzysiem w Donum Corde w Budach Głogowskich.
Najwyższy czas, aby podzielić się z Wami co u Nas nowego 🙂

Od pierwszych dni pobytu dzieje się naprawdę dużo. Każdy dzień Krzysia jest wypełniony intensywną rehabilitacją, od rana do wieczora.

Wszystkie zajęcia są starannie dopasowane do jego możliwości i aktualnego stanu zdrowia. Wśród nowych terapii, których wcześniej nie stosowano, pojawiła się mikropolaryzacja SoomatDCS.

Jest to forma terapii tDCS, która wykorzystuje stymulację mózgu prądem stałym. Krzysiu jest po dwóch sesjach, a każda z nich obejmuje 10 zabiegów trwających po 30 minut.

Pierwsza seria zabiegów skupiała się na łagodzeniu spastyki, czyli wzmożonego i bolesnego napięcia mięśni, które bardzo doskwiera Krzysiowi. Druga sesja była natomiast skierowana na poprawę funkcji poznawczych. Efekty tej terapii przychodzą stopniowo i wymagają cierpliwości, ale jesteśmy pełni nadziei i wiary w postępy Krzysia

Oprócz mikropolaryzacji Krzysiu ma dużo terapii indywidualnej
z fizjoterapeutami, którzy stosują różne metody, m.in:

Krzysiu kontynuuje swoją intensywną rehabilitację, m.in z pomocą Pauliny i Piotrka, pracujących według koncepcji Bobath. Jest to wiodąca metoda rehabilitacyjna, której głównym celem jest doprowadzenie pacjenta do maksymalnej możliwej samodzielności, biorąc pod uwagę uszkodzenia Ośrodkowego Układu Nerwowego.

Podczas terapii, zgodnie z założeniami koncepcji Bobath, dąży się do torowania prawidłowego napięcia mięśniowego, hamowania odruchów patologicznych oraz nauki prawidłowych wzorców ruchu. To bardzo ważny krok w procesie rehabilitacji Krzysia.

Z Grzesiem – Kinezjologia rozwojowa wg Vojty

Kinezjologia rozwojowa wg Vojty to skuteczna technika polegająca na wyzwalaniu prawidłowych reakcji mięśniowych poprzez stymulację określonych stref na ciele pacjenta.
Proces ten nazywa się odruchową lokomocją. Ta metoda pomaga Krzysiowi w odzyskiwaniu kontroli nad ruchami ciała i przyczynia się do poprawy jego ogólnej motoryki, co stanowi kolejny ważny element jego kompleksowej rehabilitacji.

Krzysiu zmaga się z silnym napięciem mięśni w górnych partiach ciała, w tym w karku, szyi, tzw. kapturze oraz żuchwie. Paulina zaproponowała nową metodę – suche igłowanie, aby pomóc w łagodzeniu tego napięcia.

Suche igłowanie to inwazyjna technika, która polega na wprowadzeniu cienkiej, nitkowatej igły przez skórę, aby stymulować mięśniowo-powięziowe punkty spustowe i tkankę mięśniową. Dzięki temu można skutecznie leczyć ból nerwowo-mięśniowo-szkieletowy oraz zaburzenia ruchowe. Mamy nadzieję, że ta metoda przyniesie Krzysiowi ulgę i pozwoli na dalsze postępy w rehabilitacji.

Krzysiu wcześniej korzystał z nowoczesnego stołu ERIGO PRO, który umożliwiał pionizację z funkcjonalną elektrostymulacją ruchu kroczenia. Dzięki temu urządzeniu Krzysiu mógł stopniowo wzmacniać swoje ciało i przygotowywać się do kolejnych etapów terapii.

Teraz jednak wchodzimy na wyższy poziom!

Krzysiu rozpoczął rehabilitację na statycznym pionizatorze LIFTER, który jest zaawansowanym urządzeniem rehabilitacyjnym.

To niesamowity krok naprzód, ponieważ LIFTER pozwala na samodzielne spionizowanie się w urządzeniu, co daje Krzysiowi jeszcze więcej niezależności i kontrolowanego ruchu podczas terapii.

Na platformie wibracyjnej GALILEEO, Krzysiu rzucił Paulinę na kolana 😉 Krzysiu potrafi zaskoczyć! Na platformie wibracyjnej GALILEO tak się zaangażował, że prawie rzucił Paulinę na kolana 😄

A tak na serio, platforma GALILEO to innowacyjne urządzenie wykorzystywane do wibroterapii całego ciała. W przypadku Krzysia jest ona stosowana głównie na kończyny dolne.

Trening na tej platformie ma na celu stymulację nerwowo-mięśniową, imitując ruchy, które występują podczas ludzkiego chodu. Regularne korzystanie z GALILEO pozytywnie wpływa na siłę mięśniową, zwiększa zakres ruchomości stawów, wspomaga układ kostny, poprawia równowagę i koordynację, a także dostarcza cennych doznań proprioceptywnych. Dodatkowo wspiera funkcjonowanie układu krążenia bez nadmiernego obciążenia. A tak serio to jest to innowacyjna platforma, która wykorzystywana jest do wibroterapii całego ciała. U Krzysia stosowana jest na kończyny dolne, trening ma na celu stymulację nerwowo-mięśniową wskutek naśladowania ruchów występujących we wzorcu ludzkiego chodu. Zastosowanie tego rozwiązania wpływa pozytywnie na: siłę mięśniową, zakres ruchomości stawów, układ kostny, procesy równoważne
i koordynacyjne, dostarcza doznań proprioceptywnych a także wpływa pozytywnie na funkcje układu krążenia bez jego znacznego obciążania.

Każdego dnia Krzysiu ciężko pracuje
i wzmacnia swoje ciało.

Dzięki intensywnej terapii Krzysiu jest
w stanie z niewielką pomocą i podparciem utrzymać głowę oraz siedzieć!

To dla nas ogromny postęp, który daje nadzieję na kolejne sukcesy w jego rehabilitacji.

Kochani oprócz rehabilitacji z fizjoterapeutami Krzysiu cały czas ma zajęcia ze świetnym neurologopeda Panią Anetką oraz psychologiem Panią Asią.
Dodatkowo milowym krokiem jakim zrobił Krzysiu jest pozbycie się, jakkolwiek to zabrzmi, dwóch rurek. Nie ma już cewnika oraz od tygodnia jest bez rurki tracheostomijnej. To naprawdę jest bardzo duży postęp i duży krok do przodu.

Nie zwalniamy, walczymy każdego dnia, pomimo trudniejszych chwil
i przeciwności losu. Jesteśmy razem i idziemy do przodu, ale bez Was nie damy rady. Potrzebujemy Waszego wsparcia, aby kontynuować tę trudną, ale pełną nadziei drogę.

https://zrzutka.pl/pfs6sf

2024 08 17

Zmiana miejsca na Donum Corde

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Kochani 03.08.2024 przyjechaliśmy z Krzysiem do prywatnego ośrodka, który był naszym celem od jakiegoś czasu Donum Corde Budy Głogowskie za Rzeszowem.

W Donum Corde jesteśmy dopiero dwa tygodnie, ale były to bardzo intensywne 2 tygodnie. Krzysiu ma indywidualną terapię z logopedą oraz fizjoterapeutami, którzy pracują m.in. nad zmniejszeniem spastyki w rękach i nogach. Krzysiu od samego początku korzysta z dostosowanych do jego możliwości nowoczesnych technologii. M.in. jest pionizowany na stole ERIGO PRO z funkcjonalną elektrostymulacją ruchu kroczenia. Do tej pory mieliśmy 8 zajęć z zastosowaniem tego pionizatory i Krzysiu zrobił już ponad 4500 kroków, to naprawdę bardzo dobry wynik.

Oprócz pionizacji ma również zajęcia z urządzeniem VIBRAMOOV PRO. Urządzenie to, stymuluje układ nerwowy za pomocą 12 sensorów, ma wszechstronne zastosowanie. Daje ono odczucie wirtualnego ruchu, może wywołać mimowolny chód, a także utrzymuje połączenia sensoryczno-motoryczne. Krzysiu w pierwszej kolejności korzysta z programu zmniejszającego spastykę.

W Krakowie fizjoterapeuci wykonali bardzo dobrą pracę. Przez te 2,5 miesiąca przebywania w Origin Krzysiu zrobił duże postępy. Do Donum Corde przyjechaliśmy ze względu na sprzęt jakim dysponuje ośrodek. Wiemy że czynnik ludzki w postaci fizjoterapeuty jest bardzo ważne, ale niezbędny jest też specjalistyczny sprzęt.

Krzysiu od wypadku, czyli od ponad 14 miesięcy jest na żywieniu dojelitowym ja nazywam je chemicznym. Tak naprawdę ma tylko odpowiednią ilość kalorii oraz wartości, aby przeżyć i nie mieć anemii, ale wiadomo nie ma to jak „normalne”, pełnowartościowe jedzenie.

Dzisiaj był ten dzień, kiedy po raz pierwszy od 14 miesięcy Krzysiu dostał do PEG-a zupę- krem. Zaczynamy od małych ilości 60ml, aby jego żołądek i układ pokarmowy zaczął się przyzwyczajać i wracał do normy. Jeśli wszystko będzie ok zwiększymy ilość 🙂
Ktoś powie, co to jest 60 ml zupy, ale dla Nas, dla Krzysia to bardzo duża zmiana i krok do przodu. Krok, który zbliża Nas do lepszego jutra, o które codziennie walczymy.

Od przyszłego tygodnia będziemy wdrażać kolejne, nowe terapie. Wstępnie Krzysiu zakwalifikował się do QEEG, mapowania mózgu, czyli badania diagnostycznego obrazującego pracę mózgu. Jest to nieinwazyjna, bezbolesna i bezpieczna metoda dostarczająca cennych informacji o pracy mózgu w spoczynku oraz podczas wybranych aktywności. Po tym badaniu ustalimy jakie obszary mózgu będziemy stymulować przez mikropolaryzację SOOMA tDCS.
Terapia ta wykorzystuje stymulację mózgu prądem stałym. Stymulować można m.in. korę ruchową, somatosensoryczną, wzrokową i przedczołową, które odpowiadają za funkcje ruchowe i poznawcze.
Dodatkowo Krzysiu będzie miał zakładane protezy termoplastyczne, które mają utrzymać ułożenie kończyn i przedłużyć działanie po fizjoterapii.

Kochani to dopiero pierwsze dwa tygodnie jak tutaj jestem. To dopiero początek, ale już widać małe postępy. Aby było lepiej Krzysiu musi zostać tutaj jak najdłużej się da.

Niestety wszystko bardzo dużo kosztuje. Na dzień dzisiejszy zapłaciliśmy fakturę za pierwszy turnus od 03.08 do 01.09, która nie zawiera dodatkowych kosztów fizjoterapii, diagnostyki, badań, leków itd. Ta będzie wystawiona na koniec turnusu czyli 01.09.

W związku z tym bardzo Was potrzebujemy, waszego wsparcia, bo sami nie damy radę. Im więcej pieniędzy zbierzemy tym dłużej Krzysiu będzie mógł się rehabilitować i walczyć o lepsze jutro.

https://zrzutka.pl/pfs6sf

Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, a On bardzo dzielnie wszystko znosi i codziennie podnosi rękawice i WALCZY!!!

2024 06 05

Z Rept do Krakowa – Nowe możliwości i nadzieja

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Od dwóch tygodni od 21.05 Krzysiu przebywa w prywatnym ośrodku Origin w Krakowie. Ma tutaj zapewnioną opiekę oraz co dla Nas bardzo ważne bardzo intensywną rehabilitację.

Dziękujemy za Wasze wsparcie, bo bez Was nie było by Nas tutaj.

To dopiero początek, przed nami bardzo długa i trudna droga. Aby Krzysiu mógł mieć zapewnioną profesjonalną opiekę i intensywną rehabilitację nadal Was potrzebujemy.

Potrzebujemy Waszego wsparcia finansowego, bez którego sami sobie nie poradzimy. Minimalny okres takiej rehabilitacji to około 18 miesięcy czyli koszt 540 tyś.

Bądźcie dalej z nami

Pomaganie jest fajne, a dobro wraca

Codziennie ma kilka godzin zajęć z fizjoterapeutami, psychologiem i logopedom. Jest to dla niego bardzo duża zmiana i wyzwanie. Jest ciężko, są lepsze i gorsze dni, ale świetnie sobie radzi. To dopiero 2 tygodnie więc niewiele, ale w końcu jesteśmy i zaczynamy walkę o lepsze życie.

2023 09 24

Walka o powrót do życia

Administrator Zobacz co słychać u Krzysia

Nie doceniamy tego co mamy i tego co możemy. Wydaje nam się, że coś po prostu jest i już zawsze będzie.Niestety całe życie może się zmienić w ciągu jednej chwili.

Piękna, słoneczna, ciepła sobota. Postanawiamy spędzić ją na ogródku. Nagle Krzysiu źle się poczuł. Powiedział, że boli go w klatce piersiowej, ale pewnie zaraz przejdzie, powiedział że mam się nie martwić. Po chwili siada na łóżku w altance i kiedy chce wstać osuwa się na ziemię. Zawał.

Biorę go w ramiona ,ostatnie spojrzenie w oczy i Krzysiu przestaje się poruszać, nie reaguje, nie oddycha, nie wykazuje żadnych funkcji życiowych. Kładę go na podłodze, krzyczę żeby ktoś zadzwonił po pogotowie i zaczyna reanimację…zaczynam walkę o jego życie.

Nagle czas zwalnia, jakby się zatrzymał. 8 minut do przyjazdu karetki trwa całą wieczność. Wreszcie są, ratownicy, helikopter, policja. Zaczyna się zamieszanie, wszyscy coś krzyczą, biegają, zadają pytania.

12:48 ratownicy zaczynają reanimację w małej altance, gdzie temperatura jest wysoka i nie ma czym oddychać. Siedzę na zewnątrz, ściskam obrączkę z całych sił i modlę się. W otwartych drzwiach altanki widzę tylko nogi Krzysia, które za każdym razem gdy ratownik używa defibrylatora unoszą się do góry i uderzają o ziemię. Jacyś ludzie do mnie podchodzą, coś mówią, a ja nie słyszę nic tylko ładowanie defibrylatora i uderzenie nóg Krzysia o ziemię. Cała ekipa walczy o niego w pocie czoła, a po każdej defibrylacji i podaniu mu adrenaliny widzę jak jeden z sanitariuszy kiwa głową że nie ma reakcji, że nic się nie dzieje, nie przywrócono funkcji życiowych. Akcja trwa ponad godzinę.

Karetka jedzie do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, a my za nią. Izba przyjęć, papiery, Krzysiu trafia na badania. Czekamy…i czekamy. Siostra Krzysia przynosi mi ze szpitalnego kiosku kawę. Podnoszę plastikową przykrywkę, żeby ją wywalić, bo nie lubię przez nie pić i widzę dwa serca. Pomyślałam, to nie może być przypadek, musi być dobrze! To „wiadomość” od Krzysia.

Po dłuższym czasie podchodzi do mnie lekarka i mówi, że wiozą Krzysia na salę operacyjną, że mamy się przygotować na najgorsze. Miał bardzo silny zawał serca, ma połamane żebra, mostek, jest niewydolny krążeniowo, jest bardzo słaby. W skutek tak długiej reanimacji doszło do niedotlenienia mózgu i obrzęku. Stan jest bardzo ciężki zagrażający życiu…mówiła coś jeszcze, ale jej głos już do mnie do docierał, byłam myślami już zupełnie gdzieś indziej z Krzysiem. Usłyszałam tylko na sam koniec jak powiedziała „Mąż może nie przeżyć operacji.”

Operacja trwała kilka godzin. 19:40 wreszcie jest, wywożą go z sali operacyjnej. Mogę go zobaczyć przez tą chwilę jak jadą z nim do windy i na oddział intensywnej terapii. Tam kolejne minuty, godziny czekania pod drzwiami na jakąkolwiek informację.

22:15 wychodzi lekarz i mówi co i jak…pozwalają mi do niego wejść na chwilę. Dezynfekcja, fartuch, maska, rękawiczki, wchodzę. Na pierwszym planie łóżko z mnóstwem sprzętu, każdy wydaje jakiś inny mniej lub bardziej przeraźliwy dźwięk. Wszystko pika, mruga, piszczy, pełno rurek i pomiędzy nimi leży Krzysiu.

Podeszłam do niego, położyłam moją dłoń na jego i powiedziałam „Chłopaku nie rób mi tego, nie znam bardziej upartej i zawziętej osoby niż Ty, musisz dać radę!”

Na OIT w Zabrze byliśmy w sumie prawie 7 tygodni. Przez ten czas bardzo dużo się działo. Te dobre informacje, przeplatały się z tymi złymi. Huśtawka emocji, płacz, radość, frustracja, wszystko na raz. Krzysiu nie reagował na leki, usłyszałam 2 czy 3 razy, że mam przygotować się na najgorsze, że on umrze. On jednak pokazał, swoją upartość i za każdym razem walczył.

Spędziliśmy tam naszą 12 rocznicę ślubu i 43 urodziny Krzysia.

Teraz przebywamy w Górnośląskim Centrum Rehabilitacji w Tarnowskich Górach na oddziale rehabilitacji leczniczej dla osób dorosłych w śpiączce.

Krzysiu ma tutaj świetną opiekę lekarską, ma rehabilitację, psychologa, logopedę, gdzie każda z tych osób jest aniołem. Walczymy o każdy dzień, cieszymy się każdą chwilą. Krzysiu ma głębokie uszkodzenie mózgu i cały czas od dnia wypadku przebywa w śpiączce. Największą dla mnie radością w ciągu ostatnich tygodni, była informacja od pani fizjoterapeutki, że Krzysiu może na wózku pojechać na spacer. Pierwszy wspólny, kilkuminutowy spacer po ponad 2 miesiącach przebywania w salach szpitalnych. Poryczałam się ze szczęścia i radości.

Pobyt w ośrodku i opieka są refundowane przez NFZ. Jest jednak długa lista rzeczy dodatkowych, które kupujemy i załatwiamy we własnym zakresie i płacimy za to prywatnie. Począwszy od środków do higieny, suplementów diety, witamin, tabletek pobudzających pracę mózgu (same one kosztują 7 tyś za kurację 90 dniową ) odzieży, kołdry przeciwodleżynowej, kołdry do rehabilitacji, taśmy do tapingu, itd (lista jest długa i co chwilę dochodzi coś nowego) Są to kwoty rzędu kilku tysięcy miesięcznie.

Dodatkowo czas jaki możemy być na oddziale śpiączkowym jest ograniczony przepisami ( jest to w sumie maksymalnie 12-cie miesięcy, chyba że Krzysiu wybudzi się wcześniej) i bez względu na to w jakim stanie będzie, to będziemy musieli opuścić oddział. Co potem???? Później są tzw. ZOL-e, czyli Zakłady Opiekuńczo Lecznicze, dofinansowywane z NFZ-tu. Rozmawiam z różnymi osobami, które miały, bądź aktualnie mają styczność z tego typu placówkami i w wielu z tych miejsc opieka pozostawia wiele do życzenia. Miejsce w takiej placówce też nie jest od ręki, co wiąże się z tym, że trzeba taką osobą zabrać do domu, gdzie musisz jej zapewnić odpowiedni sprzęt i opiekę, a to są gigantyczne koszty.

Pobyt w prywatnym, specjalistycznym ośrodku wraz z opieką medyczną, rehabilitacją, lekami itd. do którego chcemy trafić nazywa się Votum i mieści się pod Krakowem. Koszt takiego pobytu to około 30 tysięcy miesięcznie.